Die geplanten Termine 2021:

„Präsenztreffen finden derzeit nicht statt, auf Wunsch treffen wir uns virtuell mit TEAMS!“

  • Donnerstag, den 17.06.2021, 39. Treffen
  • Donnerstag, den 19.08.2021, 40. Treffen
  • Donnerstag, den 14.10.2021, 41. Treffen
  • Donnerstag, den 16.12.2021, 42. Treffen

CONN-Syndrom

Der primäre Hyperaldosteronismus wurde im Jahre 1955 erstmals beschrieben und gehört mit einer Häufigkeit von ca. 1-2% zu den seltenen Ursachen eines Bluthochdrucks. Frauen sind häufiger betroffen als Männer. Die Ursache ist ein Tumor in der Nebennierenrinde, der eine Überproduktion des Hormons Aldosteron auslöst. Die subjektiven Beschwerden beinhalten Kopfschmerzen, allgemeine Schwäche (durch Hypokaliämie) und Parästhesien. Die wesentlichen klinischen Befunde sind Bluthochdruck, Hypokaliämie, Hypernatriämie und Hypervolämie. Manifeste Ödeme sind jedoch selten. Durch die Hypokalämie kann es zu Muskelschwäche und zeitweisen Lähmungserscheinungen kommen.

Die Leitsymptome des Conn-Syndroms sind:

  • schlecht einstellbarer Bluthochdruck (trotz drei oder mehr Blutdruckmedikamenten)
  • Erniedrigung des Blut-Kalium-Spiegels

Aldosteron ist ein sog. Mineralocortikoid und wird in der äußersten Schicht (Zona glomerulosa) der Nebennierenrinde gebildet. Dieser Stoff hat einen Effekt auf den Ionentransport in der Niere ist maßgeblich an der Regulation des Wasser- und Salzhaushalt des Körpers beteiligt. und bewirkt die Ausscheidung von Kalium und zur Rückresorption von Natrium und Wasser. Durch die Überproduktion des Nebennierenhormons Aldosteron, kommt es im Körper zu einer vermehrten Aufnahme von Natrium und Wasser. Die Folge ist eine Druckerhöhung im arteriellen Kreislauf. Zusätzlich sinkt die Kaliumkonzentration im Blut. In 70-90% der Fälle handelt es sich hier um ein kleines, einseitiges Nebennierenadenom. Diese Form des primären Aldosteronismus sollte chirurgisch behandelt werden. Dabei wird die das Adenom-tragende Nebenniere laparoskopisch entfernt. Alle anderen Formen des CONN-Syndroms sind seltener und betreffen häufig beide Nebennieren, so dass eine Operation nicht immer möglich ist. Das Münchner CONN-Zentrum ist das größte in Deutschland und das drittgrößte weltweit. Eine besondere Expertise ist in der frühzeitigen Diagnosestellung und der Katheter-gestützten Subtyp-Bestimmung vorhanden. In München ist das Deutsche Conn-Register ansässig. In München wurde als Hauptursache für das CONN-Syndrom das Aldosteron produzierende Adenom (CONN-Adenom) mit ca. 2/3 aller Fälle festgestellt. Bei diesen Patienten wird in der Regel die betroffene Nebenniere minimal-invasiv operativ entfernt, wodurch die Erkrankung geheilt oder aber zumindest der Bluthockdruck verbessert werden kann. Seltener ist die bilaterale Nebennierenhyperplasie, d.h. eine mikroskopische Vergrößerung beider Nebennieren, welche für nur ca. 1/3 aller Fälle von CONN-Syndrom verantwortlich ist. In diesen Fällen erhalten die Patienten eine lebenslange medikamentöse Therapie mit dem Aldosteron-Antagonisten Spironolacton©, welcher die Wirkung des bei dieser Erkrankung übermäßig viel gebildeten Hormons Aldosteron auf Rezeptorebene aufhebt. Falls dies nicht zu einer guten Blutdruckeinstellung ausreicht, können weitere blutdrucksenkende Medikamente zusätzlich gegeben werden.

Patienten-Selbsthilfegruppe CONN-Syndrom

Wir sind die einzige Selbsthilfegruppe für Patienten mit CONN-Syndrom in Deutschland im Netzwerk Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen e. V..

Erfahrungsaustausch für Betroffene und Angehörige
Diagnose und Behandlung sind sehr komplex und individuell sehr unterschiedlich. Deshalb existiert für das CONN-Syndrom, ebenso wie für MEN 1, eine eigene Patientengruppe innerhalb des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V., eines bundesweit organisierten, gemeinnützigen Vereins von Patienten, Angehörigen und Ärzten. Wir erteilen keine ärztlichen Ratschläge, sondern fördern den direkten Erfahrungsaustauch zwischen den Patienten, Familienangehörigen und Ärzten. Dazu treffen wir uns alle zwei Monate in München im Gruppenraum der LMU in der Goethestr. 70 im 6. Stock und stehen auch gerne per E-Mail und Telefon sowie Videokonferenz Ihnen zur Seite!

Die geplanten Termine 2021:

„Präsenztreffen finden derzeit nicht statt, auf Wunsch treffen wir uns virtuell mit TEAMS!“

  • Donnerstag, den 17.06.2021, 39. Treffen
  • Donnerstag, den 19.08.2021, 40. Treffen
  • Donnerstag, den 14.10.2021, 41. Treffen
  • Donnerstag, den 16.12.2021, 42. Treffen

Deutsches CONN-Register

www.conn-register.de
Das Nationale CONN-Register wurde 2006 in München gegründet. Es dient der multizentrischen Datenerhebung zu Diagnostik, Therapie und Krankheitsverlauf des CONN-Syndroms (Primärer Hyperaldosteronismus). Zu den teilnehmenden Institutionen zählen Zentren, die spezialisiert Patienten mit CONN-Syndrom behandeln. Am CONN-Register teilnehmende Institutionen:

  • Berlin – Endokrinologie in Charlottenburg
  • Berlin – Endokrinologikum Medizinisches Versorgungszentrum für Hormon- und Stoffwechselerkrankungen und gynäkologische Endokrinologie
  • Freiburg –Medizinische Universitätsklinik, Abt. Innere Medizin II, Universitätsklinikum Freiburg
  • München – Klinikum der LMU München, Medizinische Klinik Innenstadt
  • Würzburg –Universitätsklinikum Würzburg, Medizinische Klinik und Poliklinik I
  • Düsseldorf – Klinikum der Universität Düsseldorf, Abteilungen Nephrologie sowie Endokrinologie und Rheumatologie
  • Dresden – Universitätsklinikum Dresden Carl Gustav Carus, Medizinische Klinik und Poliklinik III
  • Mainz – Schwerpunkt Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik

Das Netzwerk

www.glandula-online.de
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten. Es wurde 1994 von Patienten und Endokrinologen in Erlangen gegründet und hat heute seinen Sitz in Fürth bei Nürnberg. Unsere Selbsthilfegruppe gehört zu diesem Netzwerk. Ebenfalls dazu gehört die:

Mitgliedschaft
https://www.glandula-online.de/das-netzwerk/mitgliedschaft

Alle Vorteile auf einen Blick:

So profitieren Sie von der Mitgliedschaft:

  • Austausch mit anderen Betroffenen, Ärzten und Experten
    Durch unsere große Zahl an Regionalgruppen finden Sie bestimmt auch Veranstaltungen in Ihrer Nähe.
  • Austausch in unserem Internet-Forum
    Nur als Mitglied können Sie sich zu allen Themen rund um Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in unserem Online-Forum austauschen.
  • Broschüren
    Eine große Auswahl an Broschüren zu Krankheiten und Behandlungsmöglichkeiten kann kostenlos bestellt werden.
  • Mitgliederzeitschrift GLANDULA
    Mitglieder erhalten die GLANDULA, unsere Patientenzeitschrift mit Veröffentlichungen renommierter Forscher und Spezialisten, 2 x jährlich kostenlos und frei Haus zugesandt.
  • Geschützter Mitgliederbereich im Internet
    In unserem nur für Netzwerkmitglieder zugänglichen geschützten Internetbereich erhalten Sie wertvolle Informationen.
  • Telefonische Betreuung durch unsere Geschäftsstelle
    An vier Tagen in der Woche ist unsere Geschäftsstelle telefonisch für Sie da.
  • Sonderkonditionen für Seminare und andere Veranstaltungen
    Mitglieder erhalten für Netzwerk-Veranstaltungen, z. B. den jährlichen Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag, ermäßigte Konditionen.

Dank seiner Gemeinnützigkeit und seines hohen Ansehens erhält das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. verschiedene Fördermittel.

Deshalb können wir Ihnen all die beschriebenen Vorteile zu einem geringen Mitgliedsbeitrag von nur Euro 25,- im Jahr bieten.

Zum Mitgliedsantrag (Online-Version)

Zum Mitgliedsantrag (Druckversion)
Sofern Sie den Mitgliedsantrag lieber per Briefpost, als Fax oder per E-Mail einsenden möchten.

Vielen Dank und liebe Grüße

Patienten-Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen

In München führt die Patienten-Selbsthilfegruppe Hypophysen- und Nebennieren-Erkrankungen alle acht Wochen Treffen zum Austausch für Betroffene durch. Sie lädt Referenten ein, die Fachvorträge halten und führen und Patientenschulungen durch geprüfte DGE-Assistentinnen durch. Die Treffen finden jeweils um vier Wochen mit unseren Treffen versetzt, so dass die Patienten der CONN-Selbsthilfegruppe (je nach Verfügbarkeit) auch immer gerne an diesen Veranstaltungen teilnehmen können. Diese finden im Ärztecasino des Schwabinger Krankenhauses statt.
https://www.hypophyse-muenchen.de/

CONN-Zentren in Deutschland

Gemäß einer Aufstellung im Deutschen Ärzteblatt gibt es derzeit neun Zentren, die am CONN-Register beteiligt sind
(https://www.aerzteblatt.de/archiv/64405/Diagnostik-und-Therapie-des-primaeren-Hyperaldosteronismus (2009))

  • Charité Berlin
  • Endokrinologikum Berlin
  • Ruhr-Universität Bochum
  • Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (Medizinische Klinik Innenstadt und Institut für Prophylaxe und Epidemiologie der Kreislaufkrankheiten)
  • Universitätsklinikum Freiburg
  • Universitätsklinikum Würzburg (alle 2006)
  • Universitätsklinikum Mainz (2007)
  • Universitätsklinikum Düsseldorf (2007)
  • Universitätsklinikum Dresden (2008)

CONN-Ambulanz München

Wir haben hier in München die größte CONN-Ambulanz im Klinikum der Universität München an der Ziemssenstraße. Auch dort werden alle notwendigen Untersuchungen untersucht und bei Bedarf Therapien eingeleitet. Hier ist auch das Nationale CONN-Register angegliedert. Es wurde 2006 in München gegründet. Es dient der multizentrischen Datenerhebung zu Diagnostik, Therapie und Krankheitsverlauf des CONN-Syndroms (Primärer Hyperaldosteronismus). Zu den teilnehmenden Institutionen zählen Zentren, die spezialisiert Patienten mit CONN-Syndrom behandeln.

Bis 2007 erfolgte eine retrospektive Erfassung der Patienten. Im Jahr 2008 wurde die prospektive Datenerfassung im CONN-Register eingeleitet. Vorrangiges Ziel für die nächsten Jahre ist dabei, mittels eins standardisierten Untersuchungsverfahrens neu diagnostizierte Patienten in das Register aufzunehmen.

Hier finden Sie den Link zum Münchener CONN-Register unter Prof. Dr. Reincke:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Zentrum-fuer-Endokrine-Tumore/de/Nebenniere/Studien/conn/index.html

Endokrinologie auf der Webseite der LMU:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-IV/de/Behandlungsschwerpunkte/endokrinologie/index.html

CONN-Syndrom auf der Webseite der LMU:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Zentrum-fuer-Endokrine-Tumore/de/Nebenniere/Patienteninformation/conn/index.html

Interesse an unseren Treffen?
Bleiben Sie auf dem Laufenden! Wenn Sie an unseren Treffen interessiert sind, setzen wir Sie gerne auf unseren E-Mail-Verteiler.

Ansprechpartner der CONN-Selbsthilfegruppe

Christian Schneider
Kirschstr. 12
80999 München
Tel.: 089/81 89 65-0
Fax: 089/81 89 65-15
christianschneider@t-online.de